Лето для пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК) часто становится испытанием. Жара может спровоцировать обострение, каждый прием пищи требует продуманного выбора, а любая поездка превращается в череду сложных расчетов. Ограничения, боль, страх перед неожиданными симптомами — все это делает жизнь с ВЗК особенно трудной в летние месяцы. Медновости спросили председателя общероссийской общественной организации поддержки пациентов с воспалительным заболеванием кишечника (ВЗК) и синдромом короткой кишки (СКК) «Доверие» Татьяну Шашурину о том, с какими сложностями сталкиваются пациенты и как их преодолевать.
Воспалительные заболевания кишечника — болезнь Крона и язвенный колит — коварны и многолики. Их симптомы часто маскируются под другие патологии, а промедление с диагностикой грозит серьезными осложнениями. Как вовремя заподозрить ВЗК? Какие методы обследования наиболее информативны? И почему так важно не игнорировать тревожные сигналы организма?
Как проявляются и диагностируются ВЗК
Воспалительные заболевания кишечника представляют собой хронические иммунные патологии, поражающие желудочно-кишечный тракт. Эти заболевания сопровождаются стойким воспалением слизистой оболочки кишечника, приводя к таким симптомам, как диарея (нередко с примесью крови), боль в животе, снижение массы тела, повышенная температура, а также внекишечные проявления — поражения суставов, кожи, глаз. Эпидемиологическая картина этих заболеваний имеет свои особенности: частота язвенного колита незначительно (на 10%)[1] превышает частоту болезни Крона.
Основным методом диагностики ВЗК является колоноскопия. Обследование важно проводить как можно раньше при наличии подозрительных симптомов. Промедление с обращением за медицинской помощью часто связано с чувством стыда, тревоги и социальной изоляцией, особенно у мужчин. Однако здесь важно понимать — чем раньше врач сможет поставить диагноз и начать лечение, тем быстрее удастся достичь ремиссии и предотвратить тяжелые осложнения. Ключевая задача — не только своевременное обращение за медицинской помощью, но и построение доверительных отношений между пациентом и врачом. Только совместными усилиями, соблюдая назначенную терапию и регулярно проходя контрольные обследования, можно добиться стойкой ремиссии и жить полноценной жизнью, несмотря на диагноз.
Методы лечения и контроля ВЗК
Заболевания могут проявиться в любом возрасте, по данным весеннего опроса пациентов, в 60% случаев больше ВЗК подвержены молодые люди до 18 лет. С точки зрения прогноза, болезнь Крона в настоящее время считается неизлечимым диагнозом. Язвенный колит может быть устранен хирургическим путем — при удалении пораженного участка толстой кишки (с выведением стомы), однако и в этом случае речь идёт о тяжёлой, изменяющей жизнь операции. Современные терапевтические подходы, включая гормональную, иммуносупрессивную и биологическую терапию, позволяют добиться длительной ремиссии и сохранить высокое качество жизни. Подбор терапии требует индивидуального подхода и регулярного врачебного контроля.
Регулярное наблюдение необходимо даже в тех случаях, когда пациент чувствует себя хорошо, находится в ремиссии по данным всех обследований. Большинство пациентов с ВЗК продолжают получать поддерживающее лечение — это может быть как базисная терапия (например, таблетированная), так и биологические препараты. Пациенты, получающие биологическую терапию (в виде инъекций или инфузий), должны посещать специалиста каждые 4-8 недель — перед каждым введением препарата необходимо сдать анализы и проконсультироваться с врачом.
Это важно для оценки эффективности лечения, контроля за состоянием организма и своевременного выявления возможных побочных эффектов или признаков обострения. Даже при приеме базисной терапии пациент должен регулярно посещать специалиста, чтобы продлить курс лечения и получить льготный рецепт. Таким образом, вне зависимости от самочувствия и стадии заболевания, пациентам важно оставаться под постоянным медицинским наблюдением — это ключ к устойчивой ремиссии и снижению риска осложнений.
О сложностях, с которыми сталкиваются пациенты
Статистика показывает, что около трети пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника либо никогда не достигают длительной ремиссии, либо продолжительность ремиссии у них составляет менее года. Эта тревожная ситуация обусловлена комплексом взаимосвязанных факторов. Основная проблема кроется в сложностях организации эффективного лечения. Хотя стандартная схема терапии включает гормональные препараты для снятия воспаления, многие пациенты, особенно из отдаленных регионов, сталкиваются с системными ограничениями.
Во-первых, существует проблема низкой приверженности лечению — пациенты часто самостоятельно прерывают терапию при первых признаках улучшения. Во-вторых, доступ к наиболее эффективным методам лечения, таким как биологическая терапия, остается крайне ограниченным. Ключевым барьером является действующая система лекарственного обеспечения. Биопрепараты, демонстрирующие наилучшие результаты в поддержании ремиссии, в большинстве регионов доступны только пациентам с официально установленной инвалидностью или в рамках редких региональных программ (например, в Санкт-Петербурге, Карелии, Татарстане, Иркутской области, Смоленской области). Однако даже при возможности проведения начального курса лечения в федеральном центре, дальнейшая поддерживающая терапия часто оказывается недоступной из-за отсутствия финансирования.
Отдельной проблемой являются бюрократические препятствия при оформлении инвалидности. Многие пациенты сталкиваются с отказами из-за технических ошибок в оформлении документов (например, не корректно заполненная форма 088/у) или недостаточно подробного описания заболевания в медицинских заключениях. В результате, несмотря на тяжелое хроническое течение болезни, они не могут получить статус инвалида, дающий право на льготное лекарственное обеспечение.
Финансовый аспект также играет критическую роль. Высокая стоимость биологической терапии делает ее недоступной для самостоятельного приобретения большинством пациентов на постоянной основе. Все эти факторы в совокупности создают порочный круг, когда эффективное лечение формально существует, но на практике оказывается недоступным для значительной части пациентов, что и объясняет печальную статистику по низким показателям достижения устойчивой ремиссии.
Помощь пациентам с воспалительными заболеваниями кишечника
В этом контексте огромную роль играет деятельность нашей общественной организации «Доверие», которая почти 15 лет оказывает комплексную помощь пациентам с воспалительными заболеваниями кишечника по всей России. Организация проводит масштабные информационные кампании, онлайн-флешмобы, тематические школы и вебинары, направленные на повышение осведомленности и маршрутизацию пациентов. Одним из ключевых направлений деятельности является психологическая поддержка: бесплатные консультации с дипломированными специалистами доступны не только пациентам, но и их близким. Также организована Служба сопровождения, куда может обратиться человек из любого региона. Благодаря широкой сети контактов с гастроэнтерологами и профильными специалистами, организация помогает пациентам быстрее попасть к врачу и начать лечение.
Помимо этого, мы сотрудничаем со специализированными центрами воспалительных заболеваний кишечника. Они представляют собой слаженные мультидисциплинарные команды специалистов различного профиля. В состав таких команд входят гастроэнтерологи, колопроктологи, хирурги, эндоскописты, морфологи, а также дерматологи, ревматологи и офтальмологи. Это связано с тем, что у пациентов с болезнью Крона и язвенным колитом, помимо основных кишечных проявлений, часто развиваются системные осложнения — поражения суставов, кожных покровов и органов зрения.
Наша организация активно сотрудничает с Центрами ВЗК по всей стране. Мы регулярно организуем образовательные вебинары с участием ведущих специалистов, где подробно разбираются вопросы диагностики, лечения и маршрутизации пациентов. Особое внимание уделяется информационной поддержке — мы разрабатываем и распространяем методические материалы (брошюры, буклеты) как в печатном виде, рассылая их в медицинские учреждения различных регионов, так и в цифровом формате, публикуя на наших онлайн-ресурсах.
Ключевым элементом нашей работы является налаженная система взаимодействия с главными внештатными специалистами гастроэнтерологами и колопроктологами всех субъектов РФ. Когда к нам обращается пациент, мы оперативно связываемся с профильными специалистами его региона, чтобы уточнить вопросы маршрутизации и лекарственного обеспечения. Это позволяет оперативно решать возникающие вопросы и направлять пациентов к нужным специалистам, обеспечивая преемственность и качество медицинской помощи на всех этапах.
Научная и клиническая медицина постоянно развиваются, и мы вправе надеяться, что в будущем появятся более эффективные средства контроля и, возможно, ВЗК станут излечимы полностью. Но уже сегодня, при своевременной диагностике, правильно подобранной терапии и комплексной поддержке, пациенты могут жить полноценно, социально активно и без выраженных ограничений. Главное — не откладывать обращение за помощью и знать, что вы не одни: рядом всегда есть сообщества, специалисты и организация, готовые поддержать в борьбе с этими тяжелыми заболеваниями.
[1] Здесь и далее приведены данные, полученные в результате онлайн-опроса, размещенного в группе ВКонтакте «ОООПП ВЗК и СКК «Доверие» (БК, ЯК, СКК)» среди пациентов с ВЗК. В исследовании приняли участие 310 человек, данные собраны за период 28.04-14.05.2025.
